Wer ist eigentlich die Person hinter der Selbsthilfegruppe?

Mein Name ist Alissa und ich bin 23 Jahre alt. Ich studiere Allgemeine Rhetorik und Germanistik und arbeite im Bereich Unternehmenskommunikation und Social Media. Wie ihr also merkt: Kommunikation ist meine Leidenschaft. Deshalb habe ich mich auch dazu entschieden, dieses Projekt zu starten. 
Seit ich geboren wurde, habe ich mit einer Immunschwäche und einer Reihe an gesundheitlichen Problemen zu kämpfen. Als meine erste Periode kam, fing bei mir dann zusätzlich auch der Symptomzirkus meiner Endometriose an. Ich hatte seit meinem 11. Lebensjahr enorme Schmerzen bei der Periode und eine sehr starke Blutung. Dazu kamen Schmerzen außerhalb der Periode, jede Menge Zwischenblutungen, Rückenschmerzen und Schmerzen beim Stuhlgang. Und ich war einfach immer erschöpft, mir tat immer alles weh und es ging mir körperlich fast nie gut. Mein Immunsystem war weiterhin schwach und ich wurde jeden einzelnen Monat, wenn ich meine Periode bekam, so krank, das nur noch Antibiotika half. 
Ich hatte zudem jede Menge Zysten an den Eierstöcken und bekam deswegen mit 12 direkt nach meinem ersten von Hunderten Vaginalultraschallen die Pille verschrieben. Half nichts. Ich bekam mit 13 die doppelte Dosis der Pille verschrieben. Brachte nichts außer einem riesigen Busen. Dann, mit 15 wurde ich wegen einer sehr großen Zyste operiert und mein Leben ging schwierig wie davor weiter. 
Mit meiner ersten richtig ernsthaften Beziehung begannen dann auch die Schmerzen beim Sex. Ich saß Mal für Mal beim Frauenarzt und sagte ihm trotz dem großen Schamgefühl, das mich begleitete, immer wieder, dass ich so schlimme Schmerzen bei der Periode, außerhalb der Periode, beim Stuhlgang und beim Sex hatte. Jedes Mal wurde ein Vaginalultraschall gemacht. Jedes Mal hieß es meine Gebärmutter wäre "hässlich", würde "komisch" aussehen oder wäre einfach echt ein "dickes Ding". Wie ich heute weiß: Das nennt sich Adenomyose. 


Im Mai 2021, ich war zu dem Zeitpunkt 22 und hatte seit 11 Jahren Symptome, sagte mein Frauenarzt, ich könnte vielleicht Endometriose haben, aber eigentlich ist das sehr unwahrscheinlich. Also sollten wir nochmal 3 Monaten abwarten, ob meine Symptome der letzten 11 Jahre vielleicht doch noch ändern würden. Mh. Was soll man dazu sagen? Ich bin also für eine Zweitmeinung zur Gynäkologin meiner Mutter. Die nahm mir Blut ab, weil man angeblich übers Blut bestimmen könnte, ob jemand Endometriose hat. Eine Woche später der Anruf: Sie haben auf keinen Fall Endometriose. 



Ich fühlte mich aufgrund meiner beginnenden Recherchen extrem allein und extrem zum Narren gehalten. Ich hatte entdeckt, wie die Symptome der Endometriose auch eine Beschreibung meines Lebens hätten sein können und wollte kein einziges Mal in diesem Leben "nochmal ein paar Monate warten". Also machte ich einen Termin im Endozentrum und am 01.10.2021 wurde bei mir mittels einer Bauchspiegelung Folgendes diagnostiziert: 



  • Ausgedehnte Verklebung zwischen Blinddarm und Beckenwand
  • Endometriose an der Außenwand vom Enddarm rechts und tiefinfiltrierende Endometriose am Enddarm 
  • Endometriose am Gebärmutterband links 
  • Endometriose an der Rektumvorderwand 
  • Endometriose an der Blasenumschlagsfalte 
  • Endometriose am Beckeneingang/ Beckenwand links 
  • Tiefinfiltrierende Endometriose in der Vorderwand des Dickdarms —> deshalb Partielle Resektion des Dickdarms
  • Endometriose am Eierstock links 
  • Endometriose im Douglasraum
  • Adenomyose